Autismul nu e o sperietoare

În 2007, ziua de 2 aprilie a fost declarata Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. E drept că de atunci au trecut abia doi ani, doi ani în care numărul copiilor diagnosticaţi cu o tulburare din spectrul autist pare a creşte cu o repeziciune ameţitoare, stârnind îngrijorare în rândul specialiştilor şi dând naştere unor campanii de presă binevenite. În spatele fiecărei campanii stă, aproape mereu, câte un părinte care a ales să lupte.

Din această poziţie vă vorbesc şi eu astăzi, la doi ani de la înfiinţarea Asociaţiei Autism Europa Bistriţa şi aproape un an de la deschiderea Centrului de Informare şi Resurse în Autism „Micul Prinţ”. Din păcate, cu toate campaniile de conştientizare mai sunt azi medici, educatori, învăţători, până şi psihologi care fie nu au o imagine clară asupra acestei dizabilităţi, fie cunoştinţele lor se limitează la criteriile de diagnostic din DSM IV – Manualul de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale (ediţia IV revizuită). Confuzia şi ignoranţa acestora se transmite părinţilor care, pe lângă disperarea de a constata ca al lor copil nu se dezvoltă normal, luptă şi cu lipsa fondurilor şi lipsa specialiştilor capabili sa le ajute copiii.

În urmă cu doi ani şi jumătate, am trecut prin aceleaşi stupefiante şi dureroase întâmplări prin care îi e dat să treacă oricărui părinte cu un copil autist. Diagnostice pripite, greşite, sau din contra ezitări inexplicabile în diagnosticare, medicamente prescrise după ureche urmate, după stabilirea diagnosticului, de înfruntarea unei alte realităţi, mult mai crude: lipsa specialiştilor pe plan local şi lipsa resurselor care să îmi permită sumele exorbitante (nu neapărat necesare) pretinse de diverşi diletanţi pentru diverse terapii la moda şi care promiteau efecte miraculoase în funcţie de buzunar.

Un imens avantaj l-au avut atunci Internet-ul şi întâlnirea cu părinţi – ca şi Milena Pruna – azi preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania din Cluj, care nu a ezitat să ne sară în ajutor gratuit. Urcase acelaşi drum al Golgotei şi ştia riscurile, stăpânea deja tehnicile esenţiale în lupta împotriva acestei acaparante tulburări neurobiologice care iţi transformă copilul într-un aproape extraterestru. A fost şi este una din cele mai grele încercari prin care poate trece un părinte. Să vezi, să simţi că copilul tău nu seamănă deloc cu ceilalţi copii, să-ţi se spună de către medic întâi că ţi se pare, apoi că exagerezi, apoi că „şi Lucian Blaga a vorbit la 7 ani”, apoi că e vina ta că lucrurile stau aşa.

Luni în şir am făcut cursuri - din fericire cele potrivite, chiar dacă costisitoare. Tot erau mai ieftine decât sumele care mi se cereau pe terapie de către oameni care nu îmi inspirau prea mare încredere. Însă a apărut Liviu Cotuţiu, psihologul clinician Sempronia Filipoiu, şi apoi esenţialele Iulia Pantazi şi Mioara Cazac, dr. Heinrich Schntaman, Tony Balasz, dr. Mircea Gelu Buta, strălucitorul Sergiu Pasca – azi Postdoctoral Research fellow la Standford University, alături de mulţi alţii, colegi de breasla sau prieteni dragi care m-au ajutat să fac lumina în atâta întuneric şi spaimă. Şi, de aceea, la Bistriţa s-a înfiinţat Centrul „Micul Prinţ”.

Ca să nu mai existe părinţi de care să profite diletanţii. Pentru ca bistriţenii să fie în prima linie din România în lupta împotriva autismului. Pentru a forma specialişti şi pentru a lucra în echipa. Încetul cu încetul lucrurile încep să prindă contur. Copiii cu o tulburare din spectrul autist şi familiile acestora din Bistriţa-Năsăud au acum un Centru, în curtea Spitalului Judeţean de pe strada Independenţei în care să vină, să se informeze, să beneficieze de consiliere şi mai ales să înveţe cum să lucreze cu proprii lor copii, sprijiniţi de oameni pricepuţi. Printr-o campanie susţinută şi un lobby eficient, pot astăzi să spun cu mâna pe inimă că nimeni nu ne-a întors spatele. Nici un politician local – cu toate defectele lor, şi nici un adevărat specialist.

Bucuria mea este cu atât mai mare cu cât în ciuda schimbărilor socio-politice, ajutorul continuă să vină şi e din ce în ce mai consistent, iar asta îmi spune că noi, părinţii, nu mai suntem singuri. Aşa că până şi copiii noştri au de ce să zâmbească. Sunt încă multe probleme, cea mai mare este lipsa terapeuţilor care să facă faţă numărului mare de copii, însa cu siguranţă, nici un copil nu rămâne pe dinafara doar pentru că părinţii lui nu au BANI. Daca nu avem bani, avem inima şi, aşa cum spunea chiar Micul Prinţ – „limpede nu poţi să vezi decât cu inima”.

Părinţilor le spun: NU PIERDEŢI TIMPUL plimbându-vă de la o clinica la alta în căutarea unui diagnostic ferm. De îndată ce aveţi certitudinea că copilul nu se dezvoltă cum ar trebui, deci se află „la risc”, începeţi primele demersuri terapeutice. Niciodată o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dauna unui copil cu dezvoltare tipică, chiar dacă pe parcurs se va dovedi că nu suferă de o tulburare din spectrul autist. Însă, neînceperea unui program de intervenţie timpurie în cazul unui copil autist, are efecte devastatoare pe termen lung, pentru că acesta va avea de recuperat din ce în ce mai multe lucruri pentru a atinge pragul de dezvoltare corespunzător vârstei fizice.

Ana Dragu

Centrul „Micul Prinţ”- Spitalul Judeţean Bistriţa

B-dul Independenţei, nr.30

Preşedinte, Ana Dragu - 0751.917.406

Psiholog, Liviu Cotuţiu – 0721.917.406

E-mail: [email protected]

Ana Dragu